— Вот попробуйте писать пальцем на руке буквы. Сначала непривычно, но если вы будете вынуждены общаться только таким образом, вы постепенно начнете понимать, — объясняют мне простейший способ общения со слепоглухим человеком. Правда, работает он только на тех, кто когда-то видел и слышал, знает, как звучат буквы, и умеет писать.
Я долго потом пытаюсь написать у себя на руке пальцем слова: «солнце», «вода», «музыка», «небо» — и при этом пытаюсь представить себе, что у меня нет ни солнца, ни неба, ни музыки, ни струящейся воды, ни пения птиц. Темно и тихо. Всю жизнь.
В деревне Пучково под Троицком (Новая Москва) открылся учебно-реабилитационный и духовный центр Дом слепоглухих. Слепоглухота — инвалидность, которой даже не существует юридически в нашей стране. И специальных учреждений для взрослых слепоглухих до самого недавнего времени в постсоветской России пока практически не было.
Крайняя слева — Светлана Дубровская. Общение через переводчиков
Работа в яму
— С момента распада СССР практически прекратилась систематическая помощь слепоглухим взрослым людям. Раньше выпускники детского дома для слепоглухих детей дальше шли на предприятия Всероссийского общества слепых, на которых можно было работать, получать зарплату. Они социально адаптировались, общались между собой, женились, рожали детей — короче говоря, у них была жизнь. После распада СССР все рухнуло. У ВОС больше нет таких возможностей, хотя они все равно в меру своих сил много помогают слепоглухим — рассказывает руководитель направления по информационному и научному развитию Фонда помощи слепоглухим Юрий Пущаев. — Если детям успешно помогают в Сергиево-Посадском детском доме (там и сейчас очень хорошие педагоги, условия, технологии, например, детей на лето на Черное море вывозят), то, вырастая, слепоглухие оказываются по факту никому не нужны. Как говорят сами тамошние педагоги, «получается, что мы работаем в яму».
Взрослым слепоглухим везет, если они попадают после интерната обратно в семью. И то — они часто замыкаются в своем мирке, где никакого выхода, общения… Если же им некуда деваться, их отправляют в интернаты для престарелых, или вообще в психоневрологические — практически на угасание и медленное умирание.
Специальная литература полна жутких описаний: двадцатидвухлетний слепоглухой парень не умеет даже ходить, может сам только есть, до туалета его водят. Он целыми днями сидит и раскачивается на диване, единственное развлечение — надевает на голову кастрюлю и по ней стучит — какая-то вибрация… Он стал умственно совершенно неразвитым, потому что им специально не занимались — не учили дактильной азбуке или языку жестов хотя бы.
Сарапул — осколок советского благополучия
Сейчас есть только одно место, где помощь и адаптация слепоглухих осуществляется на если не советском, то близком к тому уровне — город Сарапул, Удмуртия. На предприятии «Промтехника» еще с 70-х годов работают слепоглухие. В советские годы у «Промтехники» было сорок постоянных слепоглухих сотрудников. Теперь — только десять. Кто-то, конечно, просто ушел на пенсию — зарплата и пенсионное пособие по размерам сопоставимы.
Сегодня Министерству труда поручено разыскать средства на строительство при предприятии нового дома на сто сорок квартир, где можно было бы расселить других слепоглухих. По словам Юрия Пущаева, это нужно, чтобы рассосалась пробка в Сергиево-посадском доме для слепоглухих детей:
— Многие выпускники не хотят уезжать в интернаты и всеми силами стараются остаться там. А что с ними делать дальше — не совсем понятно.
Сарапул — пилотный регион. Если там получится — можно будет говорить о создании аналогичных центров в других районах.
Кто помогает слепоглухим?
О том, что детей вообще жалеют больше, говорят все благотворители. Можно объявить сбор помощи ребенку, нуждающемуся в сложной операции. Можно собирать деньги на поддерживающую терапию больному ребенку. Помогают многодетным семьям. Помогают детям-сиротам.
Куда сложнее помочь взрослым. Например, чтобы помочь бездомным, проводятся акции типа благотворительного стриптиза. Но бездомный в конце концов сам может придти и попросить о помощи. Слепоглухой — не может.
— Слепоглухота — тяжелейшая по последствиям инвалидность, — объясняет Юрий Пущаев. — Если человек слепой, он слышит, если глухой — видит. Если оборваны оба канала связи — как с ним общаться? Если ребенок — как его учить? Эти инвалиды даже не могут о себе заявить. Если к ним никто не придет и не протянет руку помощи, то многие так и останутся в пределах семьи. Человек просто теряет возможность находиться в человеческом мире, если ему не помогать специально, он из него и выпадет.
Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» существует уже двадцать лет. Помогают обществу мало, причем в основном не частные жертвователи, а государственное ВОС (центром или базой «Эльвиры» очень долго был и до сих пор во многом остается институт «Реакомп», учреждение ВОС) и чиновники. Помогает партия «Справедливая Россия». Помогает Сбербанк России: каждый год выделяется 20 тысяч долларов. Но в обществе около тысячи пятисот членов, у него шестнадцать региональных отделений. Этих денег не хватает. Люди работают не за крохотную зарплату (на которую денег зачастую тоже не хватает), а за идею.
Загорский эксперимент
«Эльвиру» возглавляет кандидат философских наук Сергей Алексеевич Сироткин. Он сам — слепоглухой. В юности стал участником так называемого «Загорского эксперимента», который проводили педагог А. И. Мещеряков, философ-марксист Э. В. Ильенков и другие советские философы и психологи, загоревшиеся идеей того, что процесс обучения слепоглухого может открыть тайну рождения человеческой личности вообще.
Ильенков писал: «Воспитание „ума“ (способности мыслить) начинается в загорском интернате не с обучения языку, но с воспитания способности жить по-человечески, с вовлечения ребенка в активную жизнедеятельность по нормам человеческого бытия». Эксперимент состоял в получении четырьмя выпускниками загорского детского дома-интерната для слепоглухонемых детей высшего образования. Для необычных студентов была создана особая группа, к каждому приставлен личный секретарь, выделена соответствующая литература. В итоге Наталья Корнеева, Юрий Лернер, Сергей Сироткин, Александр Суворов (и сегодня известный ученый, психолог и педагог, разработчик теории инклюзивного образования) успешно закончили психфак МГУ.
Советские философы полемизировали с философами-идеалистами — например, Эрнстом Кассирером и Уильямом Джеймсом, которые на примере слепоглухих утверждали первостепенное значение языка в воспитании и формировании личности. Философский эксперимент позволил сделать широко известным Сергиево-посадский (тогда Загорский) детский дом для слепоглухих детей.
А Сергей Алексеевич Сироткин принял на себя эстафету помощи таким же, как он — слепоглухим.
Фонд и Дом
Сейчас ситуация улучшается. В мае 2013 создан Фонд помощи слепоглухим, который, как предполагается, будет помогать слепоглухим инвалидам по всей стране. Именно в его планы входит строительство нового дома в Сарапуле, проведение клубных встреч, просто финансовая помощь слепоглухим, приобретение специальных средств — слуховых аппаратов, компьютеров с брайлевской клавиатурой и брайлевским экраном, услуги тифлосурдоперевода…
Поддержку в поиске финансирования оказывает учрежденное правительством РФ Агентство стратегических инициатив http://asi.ru/.
Патронирует фонд Андрей Рэмович Белоусов, бывший министр экономического развития РФ, ныне советник Президента, прихожанин храма Казанской иконы Божией Матери, при поддержке которого и создан «Дом слепоглухих».
Дом возник месяц назад — действительно, дом, трехэтажный, деревянный. Храм — через дорогу. Скоро передадут еще одно здание. За этот месяц в доме уже прошли компьютерные курсы для слепоглухих. Здесь же пройдут курсы тифлосурдопереводчиков (дактильная азбука). Но главное — здесь будут проходить комплексную (в том числе социальную и духовную) реабилитацию слепоглухие инвалиды.
— Сейчас здесь живет одна слепоглухая женщина, — приводит пример Юрий, — у нее сложная семейная ситуация. Ее изгнала из дома собственная дочь, плюс она попала в руки иеговистов. Когда она попала в Дом, она производила впечатление неживого человека — а здесь ожила.
Инвалиды, которых нет
Постоянно в Доме слепоглухие проживать не будут (предполагается, что центр помощи — предприятие в Сарапуле) — он рассчитан человек на двадцать максимум. А слепоглухих в стране значительно больше. Но сколько — неизвестно.
— По экспертным оценкам на сто тысяч населения в Европе приходится семь-восемь слепоглухих. Значит, у нас их должно быть десять — двенадцать тысяч, — считает Юрий. — В обществе «Эльвира» на учете состоит полторы тысячи слепоглухих. Проблема в том, что сейчас мы их ищем через общество слепых или общество глухих. Потому что до сих пор юридически такой инвалидности, как слепоглухота, не существует. А это уникальная инвалидность с совершенно особыми последствиями. Тут нужны особые методы реабилитации, особый уход…
Крайняя слева — Вера Николаевна Голован
Андрей Андреевич Марков, председатель регионального отделения «Эльвиры» в Ленинградской области, бьет тревогу: слепоглухие не посчитаны, работать с ними сложно.
— Мы не знаем, сколько их в России. Медучреждения зачастую скрывают, ссылаясь на врачебную тайну. Но пока не выявлены люди, не выявлена и проблема. Чем позже выявлен слепоглухой — тем позже начинается работа по его реабилитации. Если не велась работа со слепоглухим ребенком, его главное чувство — осязание — недостаточно развито. И какие будут результаты?
Валентина Ивановна Серегина, член правления общества «Эльвира» (город Орск, Оренбургская область), считает, что на сегодняшний день проблема признания слепоты как отдельного вида инвалидности — экстренная.
Действительно, на сегодняшний день слепоглухой человек может либо получить инвалидность по глухоте и встать на учет в общество глухих, либо по слепоте — и встать на учет в общество слепых. Помощь может оказаться неадекватной: «глухому» могут дать бесплатный телевизор, а «слепому» — радио.
Ты не видишь — тебя не видят; ты не слышишь — тебя не слышат
До недавнего времени профессии тифлосурдопереводчика вообще не существовало в списке специальностей. Прорыв в юридическом поле произошел только в июне 2013 — тифлосурдоперевод ввели в закон о социальной помощи инвалидам. В круг обязанностей тифлосурдопереводчика входят не только услуги перевода, но и сопровождение слепоглухих.
Надежда Владимировна Голован, вице-президент общества «Эльвира», сама не видит и не слышит. Общается она преимущественно жестами. Если она хочет докричаться до собеседников, она может и закричать. Язык жестов отличается от устной речи большей экспрессией. Может даже показаться, что его носитель — человек нервный, даже агрессивный.
— Поймите, без зрения и слуха — это все равно, что без рук и без ног, — доносит Надежда Владимировна через переводчика. — Общение жестовиков разное, как почерк — бывает красивое и не очень. У меня проблемы с речью, как у всех жестовиков — у нас здоровое сознание, но примитивная речь. Я могу переписываться по интернету, но пишу не очень грамотно. Я очень стараюсь привлекать зряче-слышащих, а они удивляются и не понимают.
Недостаток тифлосурдопереводчиков, по ее наблюдениям, приводит к парадоксальному результату: многие жестовики в России более адаптированы, чем в Европе.
Но это ненормальная адаптация. Светлана Дубровская, председатель белгородского регионального отделения «Эльвиры», тоже слепоглухая, утверждает: слепоглухим обязательно нужен сопровождающий!
— Для слепоглухих обязательно нужен переводчик или сопровождающий. Я пишу просьбу на бумажке — мне пишут в ответ. А что мне это дает? Или, например, в автобусах я даже нужную купюру дать не могу, путаю десятирублевую бумажку с пятидесятирублевой.
Дело Церкви
— Общение со слепоглухими людьми довольно трудное. По статистике люди, работающие со слепоглухими, в среднем не выдерживают более двух лет — выгорают, — предупреждает об опасностях Юрий Пущаев. — Нужны люди с жертвенной психологией. Чтобы постоянно находиться со слепоглухими, нужно иметь массу терпения и понимания. Есть соблазн повести их как маленьких детей, но они страшно не любят, когда ими руководят — взрослые же люди. Нужен баланс между помощью и пониманием, что это самостоятельная личность.
До середины XIX века слепоглухими и занималась преимущественно лишь Церковь, рассказывает Юрий. Дактильную азбуку (каждой букве соответствует определенное положение пальцев) впервые придумали испанские монахи в XVI веке. Еще в конце XVIII века консилиум врачей в Англии признал одного слепоглухого мальчика в принципе необучаемым. Только к середине XIX века в Америке впервые смогли обучить двух девочек так, чтобы они могли говорить, читать. Одна из них, Елена Келлер, стала знаменитой писательницей.
Интересно, что даже среди философов образованием слепоглухих детей занимались только носители квази-религии — марксисты. Видимо, справиться с таким напряжением под силу только человеку религиозному…
Клирик храма Казанской иконы Божией Матери священник Лев Аршакян утверждает:
— Путь помощи слепоглухим — это путь Церкви. Не скоро соцзащита у нас начнет работать как в Швейцарии. А может, и вообще не начнет. Ведь если начнет, то и молиться будет незачем. Если мы сумеем показать государству, что мы — организация, которая не ищет ни славы, ни прибыли, мы сможем стать ему помощниками.
Отец Лев познакомился с Сергеем Сироткиным в Иерусалиме еще в 1999 году, а потом стал исполнительным директором «Эльвиры». Сейчас он председатель правления Фонда помощи слепоглухим.
Седьмое чувство
Преимущество для православных в Доме слепоглухих делаться не будет — он открыт для людей всех вероисповеданий или вовсе неверующих. Для членов общества «Эльвира» организуются в том числе и паломничества, но навязываться они не будут. Просто любые проявления общинной жизни идут слепоглухим на пользу — так они учатся взаимопониманию и общению.
Вице-президент ОСПСГ «Эльвира» Сергей Флейтин
Среди слепоглухих много верующих. Отец Лев, духовник общества «Эльвира», говорит, что, скорее всего, это какая-то компенсация отсутствующих органов чувств.
— С Богом у них личные отношения. Многие из них говорят, что всегда знали Его… Эти люди чувствуют мир в целом обостренно. Не всегда эту обостренность удается понять. Мир слепоглухих — особый, замкнутый. Попасть в него не так просто. Это недоступный для нас механизм мышления, отношений, ориентации. Но они прекрасно чувствуют людей, опасность, у них великолепно развита интуиция.
Компенсация слуха и зрения происходит за счет осязания (кстати, они могут работать прекрасными массажистами) и какого-то седьмого чувства. Мне тут рассказывали про слепоглухого рыбака — он ловил рыбу лучше, чем зрячие, реагирующие на поплавок. На Святой земле Сергей Алексеевич Сироткин первым «увидел» сошествие Благодатного огня. Видимо, такие люди ощущают особую вибрацию.
Именно тогда отец Лев и познакомился с миром слепоглухих. И именно этот мир привел его к священству.
— Я стоял только на пути воцерковления, когда впервые поехал на Святую Землю. Там я познакомился с Сергеем Алексеевичем Сироткиным и его женой Эльвирой, ныне покойной (в крещении она Татьяна). Тогда всю нашу группу паломников тронула до слез эта пара, всегда бывшая вместе, рука в руку. Промелькнула мысль: как хорошо, что у этих людей открыты зрение духовное и слух духовный!
Через год Татьяна умерла, а Сергея она почти впрямую перепоручила мне. А я тогда занимался предпринимательством, производством товаров народного потребления, торговлей… Попытался заниматься социальной торговлей, чтобы помогать слепоглухим — понял, что ничего не получается, и ушел в храм. Сначала старостой, а затем и священником стал.
Отец Лев говорит, что мысль об обостренных духовных чувствах у слепоглухих сегодня горит в нем с новой силой.
Если кто-то из наших читателей захочет помочь Фонду, который в ней очень нуждается, то вот его реквизиты:
Адрес: 143396, Москва, поселение Первомайское, д. Пучково, д. 1А
ИНН 7751500232
КПП 775101001
Расчетный счет 40703810881610002009 в Филиале № 13 «Подмосковье» АКБ МОСОБЛБАНК ОАО, ДО «Троицк», БИК 044651055, корсчет 30101810200000000055 в РКЦ ИСТРА